Un caos en mi vida...

Ayer vivi una nueva experiencia en mi vida..no esque sea grave...ni nada pero fue un gran susto..iva algo nerviosilla porque hacia tiempo que no me pinchavan el porta-cath.Me pincharon y iva todo ala perfeccion pero no refluia sangre pero si pasava el suero.La enfermera se fue a preparar el tratamiento mientras yo esperava tumbada..de repente me empeze a notar como si me durmiese me empeze a marear y a sudar empeze a toser y me costava respirar..mire hacia arriba pensando bah!sera mis ideas pero cada vez me costava respirar mas y mas me levante y avise ala enfermera me costo hasta hablarle..pero enseguida me acompaño a mi cama...me tomaron la tension y la tenia alta me tomaron el oxigeno y lo tenia al 80% ellas mismas vieron que no era muy normal y me pusieron una mascarilla de oxijeno y avisaron a mi doctora para ponerme o no el tratamiento.Me puse mejor y me pusieron el tratamiento pero lo pase muy mal..con temblores calores fiebre y tal..pero no dije nada porque pense que era cosas del tratamiento pero al acabar el tratamiento me entere que la enfermera del mismo susto de cuando me puse mal puso una dosis de mas al suero..pase el dia con un gran dolor de cabeza y pinchazos en el corazon y algo debilucha.PERO VAMOS CORAJE!!!QUE LA VIDA AY QUE VIVIRLA MACHO!!

Una vida por delante...

Bueno e creado este block mas bien para informar a mucha gente que no sabe muy bien de estas cosas como en mi caso.Sufro Mucopolisacaridosis VI me lo diagnosticaron a los 2 años debido al problema que tenia al caminar fue algo que a mi familia les impactò bastante mas a mi madre el saber que no tenia solucion ni cura me fui a vivir a Palma de Mallorca ya que yo nacì en Almeria.En verdad alli mas o menos supieron como llevarme a los 3 años me operaron de los oidos para ponerme unos grenajes porque el moco se me iva para el oido y perdia audicion y de paso me operaron de vegetaciones desde los 3 años me siguieron mas y empeze a tener todo tipo de medicos y pruevas yo fui creciendo como una niña normal hasta que a los 8 años me operaron de una ernia ombilical,e sufrido muchas operaciones 5 de oidos
despues cuando tenia 13 años me operaron de una descomprension medular en Alemania - Mainz  ya que en España nose atrevian a operarme por la anestesista y dada ala poca experiencia en mi caso de MPS cuando me faltavan tan solo escasos dias para quedarme totalmente en sillas de ruedas por fin pude operarme en Alemania alli se quedaron asombrados de mi recuperacion tan rapida,tanto que llamaron ala prensa en 1 mes me dieron el alta totalmente recuperada de una operacion de gran riesgo pena que en españa no estuvieran tan bien formados y tenerme que ir hasta Alemania y pagar por lo privado porque aqui me davan un 3%de vida y un 97% de morir o quedarme en silla de ruedas gracias que a mi madre le echo coraje y se puso en contacto en Alemania la operacion no me dejo perfectamente bien me tuvieron que operar de la muñeca derecha porque estava perdiendo la fuerza de la mano,tambien hablaron de operarme de las caderas porque sufro una displasia tengo una cadera mas alta que la otra y tambien operarme para ponerme las rodillas firmes porque las tengo muy encurbadas pero la doctora dijo que descansara un poco de tantas operaciones aprovecharon tambien me pusieron otros grenajes mejores porque de tantas interveciones se me estava perforando el timpano y me pusieron grenajes de 3 años en vez de 1 año.Paso 1 año despues de la operacion me empeze a poner mi tratamiento enzimatico con 15 años lo acepte bien cada semana iva a ponermelo pero como no mis venas de ir cada semana a pincharme se hicieron ya callos y me tuvieron que poner un portacath es un cateter que se introduce bajo la piel en el tórax con un tubo que va a una vena central. Se implanta habitualmente en la vena subclavia  para ponermelo tuve que pasar por otra intervecion bueno aquello no fue nada comparado con las cosas anteriores bueno...fue bien me recupere muy rapido como siempre segui poniendome el tratamiento pero me iva cansando de ir cada semana cada dia ver la misma rutina ver que no mejorava que lo unico que hacia era estabilizar esta enfermedad deje de ir si no me juzgueis es muy duro cada dia estar en un hospital no tenia casi vida propia parecia el hospital mi 2 casa entenderme bueno alcabo de los meses volvi a ir...la misma rutina pinchazos horas de desesperacion de soledad de ver gente poniendose quimio solo sabia que iva a cumplir 19 años y yo seguia igual sin futuro solo el estar llendo a un hospital conoci ala pareja con la que estoy ahora llevo 7 meses con ella se que es poco pero quiero estar con ella ahora tengo ganas de luchar seguir adelante tener mi hijo casarme tener mi casa vivir mi vida y si me de morir quiero morir con una sonrrisa sabiendo que almenos e sido feliz mi ultimo o ultimos años no quiero que penseis que estoy mal...pero veo la esperanza de vida de la MPS y es muy baja no no quiero desilusionaros ni nada...pero pensemos que MPS llega almenos a los 23 años?creo que si llego sere la 1 esta enfermedad no es justa no tendria ni porque esistir!!!ojala almenos huviera una maldita cura..pero todo quedara ay en una pausa...Ahora en dia de hoy no me pongo mi tratamiento el porque?
me traslade a Ibiza a vivir con mi pareja mucho que me lo pondrian y no tenian ni papa de MPS me volvi a Mallorca han pasado casi 4 meses y sigo sin mi tratamiento...Solo se que mi displasia me duele mucho la mano izquierda estoy perdiendo fuerza y que me esta creciendo mas una pierna que otra y se lo toman todo a calma...ya dire en 1 mes que me dicen los medicos porque ahora me tocan mas de 8 medicos

Deseadme suerte ;)